В Карачаево-Черкесии на три тысячи детей-инвалидов нет ни одного реабилитационного центра

Раньше больным ребятам помогали в спецучреждениях Ставропольского края, в состав которого входила Карачаево-Черкесия. Но сегодня ставропольские интернаты переполнены и не принимают ни детей, ни взрослых из КЧР. В 2006 году в поселке Московском недалеко от Черкесска был открыт единственный в республике детский дом-интернат «Забота» на 60 мест для умственно отсталых детей, однако он решает проблемы лишь малой части ребят-инвалидов и их родителей. Остальные обречены быть изгоями в обществе, годами оставаясь один на один со своей бедой.

Бесконечный ремонт 

10 лет назад в здании пустующего детского садика в поселке Эркин-Шахар открылся Республиканский стационарный реабилитационный центр на 90 мест для детей с ограниченными возможностями. Планировалось, что здесь в течение года смогут проходить реабилитацию более 600 ребят с диагнозами ДЦП и синдром Дауна, заболеваниями центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата.

Но в 2002 году центр был временно закрыт в связи с капитальным ремонтом и реконструкцией помещения, в котором после завершения работ должны были появиться спортблок, плавательный бассейн и зал гидротерапии с водолечебной кафедрой. В первые четыре года на ремонт бывшего садика потратили почти десять миллионов рублей. По федеральной целевой программе «Дети России» были получены компьютерный класс, комплект станков для обработки дерева, тренажеры и сухой бассейн с сенсорными мячами, автомобили и микроавтобус. А потом финансирование прекратилось, и с 2006 по 2008 годы стройка пустовала.

Лишь в нынешнем году в проект бюджета республики была внесена строка о финансировании работ по реконструкции здания на сумму 3 млн. рублей. Но, скорее всего, ни в этом, ни в следующем году реабилитационный центр открыт не будет. Сотни детей по-прежнему останутся без помощи…

А ведь это лишь одна из граней проблемы. Общество берет на себя часть забот об инвалидах, пока они маленькие. Однако дети-инвалиды перестают быть детьми, но остаются инвалидами. Какая жизнь ожидает тех, кто вырос?

«Надеюсь лишь на милость Аллаха...»  

В 1965 году в семье врача Мухарбия Бакова произошло долгожданное счастливое событие – в первый день нового года на свет появился сынишка Али. Вскоре малыша по традиции отвезли в аул показать родне. Все радовались, глядя на крепенького мальчугана, и ничто, казалось, не предвещало беды. На тревожные симптомы внимание обратили не сразу, и потому диагноз врача прозвучал как гром среди ясного неба. В районе свирепствовала эпидемия полиомиелита. Маленький Али заболел. Как осложнение после болезни был диагностирован паралич нижних конечностей. Отец не хотел верить, до хрипоты спорил с врачом. Но на ноги мальчик так и не встал...

Сегодня Мухарбия уже нет в живых, а его сын живет вдвоем с престарелой мамой.

- Я прихожу в ужас, когда заболеваю. При одной мысли, что будет с Али, если меня не станет, у меня темнеет в глазах, - признается Любовь Бакова. - Такие люди, как мой сын, и их семьи будто изолированы от общества. Лишь родители инвалидов, психологи, медики и педагоги, знающие проблему изнутри, становятся инициаторами всех социальных преобразований в этой области. Больше о людях с ограниченными возможностями не думает никто. А так хотелось бы, чтобы на нас обратили внимание депутаты и приняли законопроекты, жизненно важные для людей с инвалидностью и их близких.

Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, зачастую обречены на нищету. Многие из родителей оставляют работу, чтобы ухаживать за ребенком, и в старости получают минимальную пенсию. Уход за тяжелобольным человеком - ежедневный изнурительный труд без праздников, выходных и отпусков - оценивается государством в ...1200 рублей в месяц. Ровно столько получают мамы «особых» детишек - 40 рублей в день - буханку хлеба и пакет молока.

Матери Али Бакова не положены и эти крохи: в России пособие по уходу получают только трудоспособные граждане, а 72-летняя Любовь Бубовна в их число давно не входит. Вот и живут, а вернее, выживают они с сыном на две пенсии - мамину по возрасту и сыновнюю по инвалидности.

На содержание инвалида, живущего в семье, государство выделяет 3-5 тысяч рублей в месяц. Но если родители, не выдержав нищеты, отдадут ребенка в специнтернат, государство начнет перечислять на его содержание 14-20 тысяч рублей в месяц!

А что ждет в будущем ребенка-отказника с инвалидностью? После детского дома - дом престарелых. В 17 лет. Вот и вся жизнь...

Где же тут логика? Чем объяснить огромную разницу в средствах? Почему спецучреждению за воспитание человека с ограниченными возможностями платят в семь раз больше, чем родной маме?

- Если бы я получала столько, сколько выделяют на содержание инвалидов в интернате, нам бы на всё хватало, - с грустью говорит Любовь Бакова. - А так жить очень трудно. Бесплатные лекарства - миф. Их просто нет. Покупаешь то, что есть в аптеке. Тратишь 3-4 тысячи рублей. А на что жить, как оплачивать жилье?

Выжить маме Али помогает вера: «Если бы ты знала, как помогает Аллах! Во всех делах, в любом начинании я всегда чувствую его помощь…»

Сам Али тих и кроток. Он очень любит мечтать и никогда не повышает голоса. У него нет друзей. Телевизор и книги - вот и всё. Да еще летом он иногда выбирается на балкон, следит за птичьими перелетами и трепетом листьев на ветру. Больше с четвертого этажа ничего не видно.

«Такие видят ангелов» 

Родить ребенка-инвалида - в каждой женщине мысль об этом будит страх, неуверенность, сомнения, ужас и надежду, что этого никогда не произойдет. Но Татьяна Матвиенко, председатель общественной организации детей-инвалидов, существующей в республике уже 10 лет, утверждает: появление на свет больного ребенка не только что-то отнимает, требуя от родителей труда, помощи, отказа от амбиций и карьеры, но и дает что-то очень важное. Татьяна Васильевна сама воспитывает дочь с инвалидностью, и ее словам можно верить, как ни парадоксально они звучат:

- Я всем говорю: появление в семье ребенка-инвалида - особый дар Божий, который может преобразить нашу жизнь. Я это знаю, потому что сама все пережила. Знаете, что удивительно? Жизнь словно разламывается на две части – до и после. Но «после» нет трагедии. Есть радость, гордость, любовь, сочувствие. Конечно, бывают усталость, боль, тревога, но в какой семье их нет? Мне кажется, я стала больше ценить то, что на самом деле имеет значение, то, что вечно, а не преходяще. И если бы вы знали, сколько добрых и отзывчивых людей мне довелось встретить...

Детям-инвалидам сегодня нужна особая помощь. С одной стороны - создание реабилитационных центров, увеличение государственной поддержки семьям, адресная помощь людям. А с другой, и это не менее важно, - необходимо научить общество видеть в человеке с инвалидностью самоценную личность.

- Дети гораздо легче сходятся со сверстниками, имеющими инвалидность, чем взрослые. Почувствовав границу возможностей больного ребенка, дети играют с ним в этих рамках - они корректируют свое поведение. Взрослым же мешают предрассудки, нелепые страхи и домыслы: вдруг их ребенку повредит общение с ровесником-инвалидом?

Но кроме нравственной пользы такое общение ничего не принесет, хотя бы потому, что если сила, энергия и приспособленность на стороне здорового, то духовная чистота часто на стороне ребенка с ограниченными возможностями, - утверждает Татьяна Матвиенко.

…Вспоминается рассказ одной верующей женщины о немом мальчике со множественными нарушениями. От него отказалась мать. Она не хотела его, во время беременности туго перетягивала живот, чтобы спровоцировать выкидыш, но не добилась этого, ребенок родился – но ручки и ножки его были переломаны еще в утробе. Мальчик мог следить за происходящим, и что-то в окружающем мире его радовало. Часто он лежал неподвижно, подолгу смотрел вверх, будто следил за чем-то.

Женщина, ухаживавшая за мальчиком, говорила о нем: «Я часто присматриваюсь к Саше. Иногда у него бывает удивительный вид, какое-то необычное выражение лица… Порой мне кажется, такие видят ангелов...»

Воистину так. Что вообще следует считать инвалидностью не в прагматическом социальном смысле, а в более глубоком, духовном? Как отличить, что перед нами: неполноценность ребенка или особый путь человека к Богу, драгоценный путь, наше достояние и Божья милость к нам?